Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Kdo jsme?

Na této stránce se dozvíte kdo jsme, co nás motivovalo a motivuje, jakým aktivitám se v rámci spolku věnujeme, jak to je s financemi, jak nás můžete podpořit či pomoci a v neposlední řadě jaké jsou naše další aktivity.KDO JSME?Jsme pacientským spolkem - skládáme se tedy z pár pacientů žijících s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility - a jejich blízkých. Lišíme se i vzájemně od sebe v kategoriích jako je věk, vzdělání, práce - ale jedno máme společné: určitým způsobem se nás dotýká téma Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility.CO NÁS MOTIVOVALO ZAČÍT A JAKÉ JSOU NAŠE HLAVNÍ AKTIVITY?K založení spolku (a k aktivitám našeho spolku) nás motivoval nedostatek informací a povědomí o těchto syndromech v českém jazyce: začali jsme tedy tvořit to, co nám samotným v českém jazyce chybělo a co bychom před lety při hledání odpovědí na otázku "Proč mám takové problémy?" ocenili. Doufáme, že naše aktivity zvýší povědomí o těchto syndromech, že pomohou zrychlit správnou diagnostiku a pomoc pacientům, kteří těmito syndromy trpí - a že také pomohou pacientům, aby se necítili sami. S nápady na to, co by bylo vhodné udělat, nám velmi pomohlo ČAVO - Česká Asociace pro Vzácná Onemocnění, jejíž jsme členem.Snažíme se také propojit pacienty z České republiky a Slovenska - a tak pořádáme pravidelná online setkání anebo třeba vedeme Discord server, na kterém si pacienti mohou psát. Informace o všech těchto aktivitách naleznete na našich webových stránkách ehlers-danlosuv-syndrom.org. Na našich webových stránkách také například naleznete informace o zahraničních EDS/HSD komunitách.Mimo zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility nám jde také o zvyšování povědomí o častých komorbiditách (poruchách, které se často vyskytují spolu s EDS/HSD - například dysautonomie) a postiženích a chronických onemocněních obecně: některým problémům totiž čelíme v rámci komunity lidí s postižením všichni - například se jedná o ableismus (diskriminaci osob s postižením). Na našich stránkách tedy mezi články najdete i příspěvky o tom, co vlastně ableismus je, jaké jsou jeho dopady anebo třeba co znamená impostor syndrom v kontextu postižení - a na našich sociálních sítích najdete občas příspěvky například o různorodosti postižení, o pomůckách pro mobilitu, o Disability Pride Month a dalších tématech, která se týkají více lidí než "jen" pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility. Myslíme si tedy, že by některé naše články mohly zaujmout i osoby s jinými druhy postižení či třeba jejich blízké.JAK JE TO S FINANCEMI A JAK NÁS MŮŽETE PODPOŘIT ČI JAK MŮŽETE POMOCI?A právě proto, že jsme pacientským spolkem, jsme spíše takovými dobrovolníky a nejsme za svou "práci" placeni - naopak někdy musíme sami investovat (např. každý rok je potřeba zaplatit obnovení domény a každé dva roky obnovení licence Wix, aplikaci na kreslení a podobně). Mnoho aktivit se ale bez financí neobejde, což znamená, že u některých aktivit čekáme na to, než našetříme dostatečné množství peněz. Na úvodní stránce našich webových stránek ehlers-danlosuv-syndrom.org naleznete informace o tom, jak můžete přispět na náš účet spolku, pokud byste naše aktivity chtěli podpořit.Pokud nás chcete nefinančně podpořit, tak budeme moc rádi, když budete sledovat naše webové stránky a sociální sítě - a lajkovat, komentovat, ukládat si a sdílet naše příspěvky. Protože to, jestli bude naše práce úspěšná, závisí na tom, ke kolika lidem se náš obsah dostane - všichni naši čtenáři a sledující mají tedy nezanedbatelnou roli a vliv. Na našich webových stránkách ehlers-danlosuv-syndrom.org také naleznete letáčky a kartičky v sekci "K vytištění", které si můžete také sami vytisknout a rozdávat tam, kde si myslíte, že je to potřeba.Uvítáme také pacienty, kteří se chtějí podělit o svůj příběh s EDS či syndromem hypermobility na našich stránkách formou (psaného) rozhovoru (více informací naleznete na úvodní stránce našich webových stránek).Samozřejmě také uvítáme jakoukoliv spolupráci s profesionály (lékaři, terapeuti atd.) - rádi uděláme rozhovor, livestream nebo jakýmkoliv jiným způsobem vytvoříme prostor na našich webových stránkách a sociálních sítích. Naším cílem není vynechávat či dokonce nahrazovat profesionály a specialisty, ale naopak propojovat tyto dva světy (pacienti vs. profesionálové) a spolupracovat, protože věříme, že ať už jsme na jakékoliv straně "barikády", tak všichni máme stejný cíl - pomáhat sobě i druhým a činit svět lepším pro všechny, co v něm žijí.JAKÉ JSOU NAŠE DALŠÍ AKTIVITY?Jsme také otevřeni případné jednorázové spolupráci s dalšími stránkami a médii - v takovém případě nás můžete kontaktovat například na emailu [email protected]. Rádi promluvíme o tématech EDS/HSD a postižení obecně - ať už jménem našeho spolku či jako jednotlivci, kteří mají mnoho osobních zkušeností z pohledu pacienta či blízkého člověka. Budeme rádi za každou příležitost, která povede ke zvyšování povědomí a dalším pozitivním změnám.Největší tažnou silou našeho spolku jsou dvě členky, které se individuálně a dlouhodobě věnují pacientské advokacii na různých frontách a úrovních (práce a spolupráce pro/s ČAVO, EURORDIS, NAUTIS, blogování a vytváření obsahu skrze různé sociální sítě a platformy v češtině a angličtině atd.). Obě se snaží zvyšovat povědomí nejen o EDS/HSD, které si za ta léta zdravotních potíží našlo cestu do jejich lékařských zpráv, ale i o různých komorbiditách, se kterými byly diagnostikovány (pro jednu z nich se jedná především například o témata dysautonomie a MCAS, pro druhou se jedná především například o témata poruch autistického spektra, ADHD a všeho dalšího, co se s tím pojí). Na email [email protected] je tedy můžete kontaktovat i osobně s případnými nabídkami na různé jiné spolupráce, pokud se vám líbí jejich styl pacientské advokacie.Pojďte nám pomoci zvyšovat povědomí a činit svět lepším pro všechny osoby s chronickými onemocněními a/nebo postiženími. :)