Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility
Kdo jsme?
Na této stránce se dozvíte: kdo jsme, co nás motivovalo a motivuje, jakým aktivitám se v rámci spolku věnujeme, jak to je s financemi, jak nás můžete podpořit či pomoci a v neposlední řadě jaké jsou naše další aktivity.KDO JSME?Jsme pacientským spolkem - skládáme se tedy z pár pacientů žijících s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility - a jejich blízkých. Lišíme se i vzájemně od sebe v kategoriích jako je věk, vzdělání, práce, zdravotní stav - ale jedno máme společné: určitým způsobem se nás dotýká téma Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility - a rádi bychom něco změnili k lepšímu.CO NÁS MOTIVOVALO ZAČÍT A JAKÉ JSOU NAŠE HLAVNÍ AKTIVITY?K založení spolku (a k aktivitám našeho spolku) nás motivoval nedostatek informací a povědomí o těchto syndromech v českém jazyce: začali jsme tedy tvořit to, co nám samotným v českém jazyce chybělo a co bychom před lety při hledání odpovědí na otázku "Proč mám takové problémy a co s tím mohu dělat?" ocenili. Doufáme, že naše aktivity zvýší povědomí o těchto syndromech, že pomohou zrychlit správnou diagnostiku a pomoc pacientům, kteří těmito syndromy trpí - a že také pomohou pacientům, aby se necítili tolik sami. Že si budoucí pacienti nebudou muset procházet tím, čím jsme si museli a musíme procházet my. S počínajícími nápady na to, co by bylo vhodné udělat, nám velmi pomohlo ČAVO - Česká Asociace pro Vzácná Onemocnění, jejíž jsme členem. Mimo to jsme také Rare Disease Day Friend, jsme zapojení do iniciativy Rovnost tváří, účastníme se projektu MZCŘ SYPOVO, jsme účastníky APO - Akademie Pacientských Organizací a spolupracujeme se slovenskou organizací Asociácia Vaskulárných Kompresivných Syndrómov a Ehlers-Danlos (avks.sk).Snažíme se tedy překládat a publikovat informace a zvyšovat povědomí o EDS/HSD například skrze naše webové stránky a sociální sítě či rozdáváním letáčků (například na některých fyzioterapeutických klinikách, mezi ergoterapeuty, logopedy a lékaři) a snažíme se spojovat s lékaři a terapeuty, kteří se o EDS/HSD zajímají (či by byli ochotni se o tyto syndromy zajímat), abychom pacientům mohli doporučit specialisty, kteří jim poskytnou adekvátní zdravotní péči.Snažíme se také propojit pacienty z České republiky a Slovenska - a tak pořádáme pravidelná online setkání, občasná prezenční setkání anebo třeba vedeme Discord server, na kterém si pacienti mohou psát. Informace o všech těchto aktivitách naleznete na našich webových stránkách ehlers-danlosuv-syndrom.org. Na našich webových stránkách také například naleznete informace o zahraničních EDS/HSD komunitách.Náš spolek vznikl ke konci roku 2021, což - především v porovnání s některými jinými pacientskými spolky - není až tak dávno. I tak se nám toho už ale mnoho podařilo. Pokud byste rádi viděli například přehled toho, co jsme dokázali za rok 2023, tedy náš druhý rok fungování, sjeďte prosím na konec tohoto článku a klikněte na odkaz "Shrnutí aktivit spolku za rok 2023", který vás přesměruje na stejnojmenný článek na našich webových stránkách.Krátce (přibližně pár měsíců) před vznikem našeho spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility jsme také založili spolek Tarlovova cysta (tarlovovacysta.org). Mnoho z našich čtenářů se pravděpodobně bude ptát, proč právě tyto dva spolky a proč zde spolek Tarlovova cysta zmiňujeme - ale je to poměrně jednoduché. Tarlovova cysta je diagnóza, která se týká jedné ze zakladatelek našeho spolku a zároveň je diagnózou, která se prý obecně o něco častěji vyskytuje u pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility. To jsme si i na vlastní kůži sami ověřili poměrně brzy, když nám do zpráv na spolek Tarlovova cysta začalo psát značné množství pacientů (tedy konkrétně pacientek) s diagnózou Tarlovovy cysty, které mají zároveň diagnostikované EDS/HSD či působí, že by pod nějakou z těchto diagnóz mohly spadat (např. hypermobilita, chronická bolest kloubů, skolióza, brzké degenerativní onemocnění páteře a dalších kloubů, kardiovaskulární a gastrointestinální problémy - a tak podobně). Je skvělé mít kam tyto pacienty (kteří pravděpodobně mají kombinaci Tarlovových cyst a EDS/HSD) "odesílat" a nemuset je zklamávat tím, že máme informace jen a pouze specificky o Tarlovově cystě. Tyto naše dva spolky jsou tedy oficiálně oddělené (především proto, že samozřejmě existují lidé, kteří mají EDS/HSD bez TC - a také zase naopak lidé s TC, kteří nemají EDS/HSD), ale ve skutečnosti jsou si do určité míry velmi blízké a někteří z pacientů jsou součástí aktivit obou našich spolků.Mimo zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility (a Tarlovových cystách) nám jde také o zvyšování povědomí o dalších častých komorbiditách (poruchách, které se často vyskytují spolu s EDS/HSD - například dysautonomie) a zdravotních postiženích a chronických onemocněních obecně: některým problémům totiž čelíme v rámci komunity lidí s postižením všichni - například se jedná o ableismus (diskriminaci osob s postižením). Na našich webových stránkách tedy mezi články najdete i příspěvky o tom, co vlastně ableismus je, jaké jsou jeho dopady anebo třeba co znamená impostor syndrom v kontextu postižení - a na našich sociálních sítích najdete občas příspěvky například o různorodosti postižení, o pomůckách pro mobilitu, o Disability Pride Month a dalších tématech, která se týkají více lidí než "jen" pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility. Myslíme si tedy, že by některé naše články mohly zaujmout i osoby s jinými druhy postižení či třeba jejich blízké. Anebo kohokoliv, kdo se chce o chronických onemocněních a zdravotních postiženích více naučit a být chápavějším, empatičtějším člověkem.JAK JE TO S FINANCEMI A JAK NÁS MŮŽETE PODPOŘIT ČI JAK MŮŽETE POMOCI?A právě proto, že jsme pacientským spolkem, jsme spíše takovými dobrovolníky a nejsme za svou "práci" nijak placeni - naopak někdy musíme sami investovat, když nevybereme dostatek peněz (např. každý rok je potřeba zaplatit obnovení domény anebo třeba Zoom licenci pro online setkání pacientů a jejich blízkých - a každé dva roky obnovení licence Wix, aplikaci na kreslení, tisk letáčků a podobně). Mnoho aktivit se ale bez financí neobejde, což znamená, že u některých aktivit čekáme na to, než našetříme dostatečné množství peněz. Ve vzdálené budoucnosti také sníme třeba například o společných fyzioterapeutických cvičeních pro pacienty anebo třeba o pobytech či vlastní malé půjčovně různých pomůcek pro mobilitu - sami jsme zvědaví na to, kterým směrem se naše aktivity budou ubírat (což závisí mimo jiné na tom, jakých příležitostí se nám dostane). Na úvodní stránce našich webových stránek ehlers-danlosuv-syndrom.org naleznete informace o tom, jak můžete přispět na náš účet spolku, pokud byste naše aktivity chtěli podpořit. Aktuálně: Výběr příspěvků je dočasně pozastaven z důvodu procesu změny banky v důsledku nepřístupnosti (inacessibility) předchozí banky (aneb když spolek vedou z velké části sami pacienti, kteří mají různá zdravotní omezení...).Pokud nás chcete nefinančně podpořit, tak budeme moc rádi, když budete sledovat naše webové stránky a sociální sítě - a lajkovat, komentovat, ukládat si a sdílet naše příspěvky. Protože to, jestli bude naše práce úspěšná, závisí na tom, ke kolika lidem se náš obsah dostane - všichni naši čtenáři a sledující mají tedy nezanedbatelnou roli a vliv. Na našich webových stránkách ehlers-danlosuv-syndrom.org také naleznete letáčky a kartičky v sekci "K vytištění", které si můžete také sami vytisknout a rozdávat tam, kde si myslíte, že je to potřeba. [Nyní také v dané sekci našich webových stránek naleznete letáčky o zdravotních postiženích obecně, díky kterým můžete zvyšovat povědomí doma, ve škole, v práci - či kdekoliv jinde. Dané letáčky se zaměřují na fakta o zdravotních postiženích obecně a na to, jak bychom se k lidem se zdravotním postižením (ne)měli chovat. Jedním z našich velkých přání je totiž to, aby společnost byla vzdělanější a tudíž chápavější a empatičtější vůči lidem s jakýmkoliv zdravotním postižením. Odkaz na naše brožurky, letáčky a kartičky naleznete také níže, na konci tohoto článku.]Uvítáme také pacienty, kteří se chtějí podělit o svůj příběh s EDS či syndromem hypermobility na našich stránkách formou (psaného) rozhovoru (více informací naleznete na úvodní stránce našich webových stránek).Samozřejmě také uvítáme jakoukoliv spolupráci s profesionály (například s lékaři a terapeuty) - rádi s vámi uděláme třeba (psaný) rozhovor, livestream (živé vysílání) nebo pro vás jakýmkoliv jiným způsobem vytvoříme prostor na našich webových stránkách a sociálních sítích. Naším cílem není vynechávat či dokonce nahrazovat profesionály a specialisty, ale naopak propojovat tyto dva světy (svět pacientů a svět profesionálů) a spolupracovat, protože věříme, že ať už jsme na jakékoliv straně "barikády", tak všichni máme stejný cíl - pomáhat sobě i druhým a činit svět lepším pro všechny, co v něm žijí.Vážíme si veškerých spoluprací se zdravotníky - jmenovitě si vážíme například pomoci doc. MUDr. Markéty Vlčkové, Ph.D. a MUDr. Veroniky Zoubkové, které se nám tu v České republice krásně starají o pacienty a pacientky s Ehlers-Danlosovými syndromy - či si velmi vážíme také například spolupráce Dr. Goldera Wilsona z Texasu, USA, jehož ochotu spolupracovat a pomáhat snad ani nelze popsat slovy. :-)JAKÉ JSOU NAŠE DALŠÍ AKTIVITY?Jsme také otevřeni případné jednorázové (či dlouhodobé) spolupráci s dalšími stránkami a médii anebo třeba různými spolky, setkáními a konferencemi - v takovém případě nás můžete kontaktovat například na emailu [email protected]. Rádi promluvíme o tématech EDS/HSD a o zdravotním postižení obecně - ať už jménem našeho spolku či jako jednotlivci, kteří mají mnoho osobních zkušeností z pohledu pacienta či blízkého člověka. Budeme rádi za každou příležitost, která povede ke zvyšování povědomí a k dalším pozitivním změnám, tudíž se nám v případě zájmu rozhodně nebojte ozvat - třeba společně něco vymyslíme a domluvíme se na nějaké spolupráci.Největší tažnou silou našeho spolku jsou dvě členky, které se individuálně a dlouhodobě věnují pacientské advokacii na různých frontách a úrovních (práce a spolupráce pro/s ČAVO, EURORDIS, NAUTIS, blogování a vytváření obsahu skrze různé sociální sítě a platformy v češtině a angličtině - a tak dále). Obě se snaží zvyšovat povědomí nejen o EDS/HSD, které si za ta léta zdravotních potíží našlo cestu do jejich lékařských zpráv, ale i o různých komorbiditách, se kterými byly diagnostikovány (pro jednu z nich se jedná především například o témata dysautonomie a MCAS, pro druhou se jedná především například o témata poruch autistického spektra (PAS), ADHD a všeho dalšího, co se s tím pojí). Na email [email protected] je tedy můžete kontaktovat i osobně s případnými nabídkami na různé jiné spolupráce, pokud se vám líbí jejich styl pacientské advokacie, který můžete vidět na účtech spojených s naším spolkem.Pojďte nám pomoci zvyšovat povědomí a činit svět lepším pro všechny osoby s chronickými onemocněními a/nebo zdravotními postiženími. :)
